БАС крадётся незаметно. Каждый новый день с Рилузолом.

У нас очень дружная семья. И с родственниками мы поддерживаем довольно тесные отношения. Поэтому и беды, и радости общие. Первых, к сожалению, нам жизнь отмерила гораздо больше. У моей тёти боковой амиотрофический склероз (БАС). Это очень тяжёлое заболевание, которое развивалось нестандартно. Как полагает тётя, всё началось с травмы, полученной около 17 лет назад. Тогда она заработала себе трещину в грудном отделе позвоночника. Тётя активно занималась танцами. И первое время после травмы ей казалось, что жизнь кончена. Но здоровье, к счастью, потихоньку восстановилось. Пока не нагрянуло следующее испытание.

Через несколько лет после того рокового падения у тёти ослабли два пальца на правой руке. Чуть позднее начала отказывать вся рука. Естественно, тётя пошла по врачам. Бегала по кабинетам хирургов, неврологов. Но те лишь разводили руками, посылали её на МРТ, многочисленные анализы. Одни врачи назначали антидепрессанты, другие почему-то вспоминали про вегето-сосудистую дистонию. После довольно продолжительного хождения по мукам тётя решила обратиться в Научный центр неврологии, расположенный на Волоколамском шоссе, в Москве. Там как раз занимаются лечением рассеянного склероза, БАС. Специалисты поначалу поставили тёте диагноз «шейная миелорадикулопатия» и назначили соответствующее лечение.

БАС проявлялся нетипично. Поэтому этот диагноз врачи не упоминали до последнего. У тёти оказалась поражена не центральная, а периферическая нервная система. В таком случае болезнь развивается очень коварно. Она может сильно не беспокоить годами, не затрагивая жизненно важные органы. Так вышло и в случае с тётей. Правая рука постепенно слабела, в течение нескольких лет. А потом самочувствие тёти резко ухудшилось. Она как раз отдыхала на море и во время очередного плавания неожиданно поняла, что не может выйти из воды. Мышцы ног не слушались. Такой вот первый тревожный звоночек на отдыхе. Спустя несколько месяцев и от посещения любимого бассейна пришлось отказаться. В один из визитов туда тётя не сумела самостоятельно вылезти из воды. Два тренера с трудом её вытащили из бассейна.

Через месяц тётя (ещё своими ногами, с огромным трудом поднявшись по лестнице) дошла до Центра неврологии. Спустя непродолжительное время наконец прозвучал официальный диагноз – БДН (одна из разновидностей БАС, болезнь двигательных нейронов). Новость не стала неожиданностью. В голову тёти уже успели закрасться печальные подозрения. А вот бабушку это известие, конечно, сильно подкосило. Тётя – её младшая любимая дочка. Спустя несколько месяцев тёте дали инвалидность первой группы, выделили инвалидную коляску без подголовника, санитарный стульчик (видимо, просто «для галочки»).

Тётя как-то призналась, что очень больно ощущать, как тело, прежде послушное и активное, постепенно перестаёт «слушаться». Она не чувствовала, как нога падала с подножки коляски, едва шевелила пальцами правой руки, начала медленно угасать…

Я много статей о БАС уже прочитать успела. Как ни горько это сознавать, но такое тяжёлое заболевание невозможно вылечить никакими препаратами. Речь идёт лишь о сохранении качества жизни больного. В случае тёти «схватка» с болезнью была начата слишком поздно. При помощи препарата Рилузол течение БАС на какое-то время удалось замедлить. По рекомендации врача, Рилузол заказывала в ing-dostavka-lekarstv.ru, либо в euro-doktor24.com. Правда, тётя к тому времени уже находилась на неинвазивной вентиляции лёгких. Бабушка продала одну из своих квартир. Альтернативы-то не было. Поэтому денег хватило и на приобретение мобильного аппарата для вентиляции лёгких, работающего от аккумулятора, и на покупку дорогой ортопедической кровати, и на оплату услуг сиделки, и на качественное лечебное питание. Естественно, на тётину пенсию в 20 тысяч рублей не разгуляешься…

Кстати, тётя хорошего мнения о Рилузоле. Это лекарство хорошо переносится. В инструкции указано, что при приёме Рилузола могут быть такие побочные эффекты, как потеря сознания, головокружение. Но тётю ничего такое не беспокоит. Напротив, она пытается казаться бодрой, насколько это возможно в её состоянии (боец по натуре, одним словом).

На форумах я читала, что некоторым больным с БАС помогает и препарат Эдаравон. Вроде бы в ходе проведённого в Японии исследования была доказана его эффективность. Но тёте лечащий врач его назначать отказался. По его словам, этот препарат наиболее эффективен на ранних стадиях болезни (когда больные ещё полностью обслуживают себя самостоятельно). Очень жаль, что лечение было начато слишком поздно. Но с уровнем развития нашей медицины это не удивительно.

Я по возможности помогаю тёте с бабушкой. Часто приезжаю к ним домой. Несколько раз в неделю навещаю тётю после работы, привожу продукты. Несмотря на позднюю стадию болезни, она не подаёт вида, как ей тяжело. Напротив, из последних сил старается держаться перед родными. Днём тётя пытается обходиться без аппарата ИВЛ и дышать самостоятельно. Болезнь, как рентген, подсветила всё её окружение. Многие родственники и друзья просто вычеркнули тётю из своей жизни. И этот разрыв, конечно же, был болезненным и тяжёлым. К счастью, многие друзья оказались другими: верными, настоящими. Тётя регулярно общается с ними по телефону, в социальных сетях.

Помощь близких, наверное, – лучшая психотерапия. Благодаря ей (ну и Рилузолу, естественно) тётя находит в себе силы радоваться каждому новому дню, любой мелочи, не впадать в уныние. Совершенно здоровые люди нередко поражаются её жизнелюбию. Мужество и терпеливость тёти многому научили и меня. В плане жизненной стойкости она – отличный пример для подражания.